Ebeveynlerin erken çocukluk döneminde görme işitme yetersizliği olan çocuğa sahip olmaya ilişkin deneyimlerini anlamlandırması

Abstract

Görme-işitme yetersizliği (GİY), görme ve işitme duyularının tamamen veya kısmen kaybının birlikte görüldüğü ve gelişimin tüm yönlerini ciddi şekilde etkileyen bir yetersizlik durumudur. GİY olan çocuklar, özellikle iletişim başlatma ve sürdürmede, dünyayı anlamak ve anlamlandırmak için gerekli olan kavramları geliştirmede ileri derece zorluk çekmektedirler. GİY olan çocukların ebeveynleri de tıpkı diğer yetersizliği olan çocukların ebeveynlerinin yaşadığı süreçleri yaşarlarken, bu çocukların sahip olduğu durumun spesifikliği, ebeveynler ve çocuklarının yaşayacakları sorunları arttırabilmektedir. Bu araştırmayı erken çocukluk döneminde (EÇD) GİY olan çocuğa sahip ebeveyn olmayı ve bu ebeveynlerin durumlarına ilişkin deneyimlerini nasıl anlamlandırdıklarını derinlemesine betimleyebilmek amacıyla yaptım. Ebeveynlerin GİY olan küçük bir çocuğa sahip olma durumlarını ve buna ilişkin deneyimlerini betimlerken nitel araştırma yöntemlerinden fenomenolojiyi kullandım. Yaptığım görüşmelerin analizinde ise Moustakas'ın transandantal fenomenoloji yaklaşımı prosedürünü takip ettim. Araştırma sonucunda yaptığım analizle dokuz ana tema ve onların altında yer alan 23 alt temaya ulaştım. Ana temalar, Deneyimin Öğrettikleri, Eşler Arasındaki İlişkinin Dinamiği, Zorlayıcılar, Alınan Hizmetler, Motivasyon Kaynakları, Başa Çıkma Stratejileri, Sosyal Çevrenin Tepkileri, Pandemi ve Görme-İşitme Yetersizliğinin Özgünlüğü'dür. Bu çalışmanın sonucuna göre EÇD'de GİY olan çocuğa sahip ebeveynlerin deneyimleri diğer yetersizlik türlerinden birine sahip çocuğu olan ebeveynlerin deneyimleri ile benzerlik göstermektedir. Çalışma bulguları, bu araştırmada yer alan ebeveynlerin de tıpkı başka yetersizlik durumlarına sahip çocuğu olan ebeveynler gibi bir sosyal karşılaştırma yaptıklarını göstermektedir. Ebeveynler bu sosyal karşılaştırma neticesinde hem olumlu hem de olumsuz anlamda etkilenmektedir. GİY olan çocuğa sahip ebeveynlerin deneyimleri yoğun bir şekilde olumsuzlukları içermektedir. Çalışmaya katılan ebeveynlerin, GİY olan çocuklarının bu yetersizlik türüne sahip olma durumlarının netleşmesinin üzerinden birkaç yıl geçmesine rağmen halen kronik üzüntü duydukları görülmektedir. Bulgular, EÇD'de GİY olan çocuğa sahip olma deneyiminin ağırlıklı olarak olumsuzlukları ve güçlükleri içerdiğini göstermektedir. Ancak bu deneyim sadece olumsuz bir yaşantıdan ibaret değildir. Ebeveynler birtakım olumlu deneyimlerinden de söz etmektedirler. Ayrıca ebeveynler, EÇD'de GİY'e ya da herhangi bir yetersizliğe sahip bir çocuğun durumunu ve ailesinin yaşamını anlayabilmenin ancak ve ancak bu durumu bizâtihi deneyimlemek ile mümkün olabileceğinin altını çizmektedirler. GİY'e sahip çocuğu olan ebeveynlerin yaşadıkları kronik üzüntü ile baş etmelerine, eşlerin romantik ilişkilerinin olumsuz etkilenişinin yetersizliği olan bir çocuğa sahip olmakla ne kadar ilişkili olduğuna, GİY olan çocuğa sahip olmanın sadece olumsuzlukları içermeyebileceği gerçeğine, ebeveynlerin algıladıkları stigma durumunun kendilerinde var olan depresyon düzeyinden kaynaklanıyor olabileceğine ve sosyal karşılaştırma yapmanın olumlu ve olumsuz taraflarına yönelik farkındalıklarının olması/arttırılması için çalışmalar yapılması gerektiğini düşünmekteyim. Bunun yanısıra ebeveynlerin, GİY'in çoklu yetersizlik (ÇY) olduğunu düşünmeleri, ülkemizde GİY türünün tanılanma kriterlerine alınması ve aralarındaki farkın hem aileler hem de alanda hizmet veren uzmanlar tarafından anlaşılması gerektiğine vurgu yapmaktadır. Sağlık çalışanları ve eğitimcilerin, iki ana duyumuz olan görme ve işitme duyularının çeşitli derecelerde kaybının birlikte görüldüğü ve hatta bu kayıplara başka yetersizlik ve sorunların eşlik ettiği GİY'e dair farkındalık ve bilgi düzeyleri arttırılmalıdır.

Deafblindness (DB) is total or partial comorbid loss of vision and hearing which seriously affects all aspects of development. Children with DB have extreme difficulties, especially in initiating and maintaining communication and developing the concepts necessary to understand and make sense of the world. While the parents of children with DB experience the same processes as other parents of children with disabilities, the specificity of their child's disability may increase the problems they will experience. I conducted this research in order to describe in depth, how parents make sense of their experiences about being a parent of a young child with DB. I chose a qualitative research method, phenomenological approach when describing the parents' experiences of having a young child with DB. I followed Moustakas' transcendental phenomenology approach procedure for the analysis. Nine main themes and 23 sub-themes under them emerged after the analysis. The main themes are Things that Experiences Taught, Dynamics of Relationship Between Spouses, Challenges, Received Services, Motivation Sources, Coping Strategies, Reactions of Social Environment, Pandemic and Specificity of Deafblindness. According to the results of this study, the experiences of parents who have a young child who is DB are similar to the experiences of parents who have a child with other disability types. Both the parents in this study and other parents who have a child with a disability or chronic health problems, make social comparison. As a result of this social comparison, parents are affected both positively and negatively. The experiences of parents who have a child with DB include intense negativities. Even though it has been a few years since the parents of DB children know about the diagnosis of their children, they still have chronic sorrow. The findings show that the experience of having a child with DB in early childhood period predominantly includes negativities and difficulties. However, this experience is not just a negative experience. Parents also mention some positive experiences. In addition, the participants' opinions about the fact that sense of vision is more valuable than the hearing are also noteworthy. Finally, parents underlined that it is possible to understand the life of a DB child and/or her family in early childhood only by experiencing this situation directly. This kind of studies are necessary and vital to be carried out to create/increase the awareness related to coping with the chronic sorrow experienced by parents with a child with DB, to what extent having a child with DB is related to the lack of negative impact of spouses' romantic relationships, the fact that having a child with DB may not contain only negative aspects, the fact that the level of current depression may be the reason for the perceived stigma and the positive and negative aspects of social comparison.Furtermore, the fact that the parents think that DB is multiple disability (MD) emphasizes that DB should be a medical diagnosis at once, and the difference between these two diagnosis should be understood by both parents and experts in the field. Health care providers and educators' awareness and knowledge levels of DB, in which the loss of sight and hearing is seen in various degrees, and even these losses are accompanied by other inadequacies and problems should be increased.