Spina bifida hastalığı olan çocuklarda yaşam kalitesi

Abstract

Giriş: Spina bifida?lı çocuklar, birçok motor, duyusal, bilişsel ve metabolik kusurla karşı karşıyadır. Bu hastalarda günlük hayatı sınırlayan başlıca klinik problemler nörolojik sekelin şiddetine göre ortaya çıkan kas-iskelet sistemindeki fonksiyonel yetersizlikler ile mesane ve bağırsak fonksiyonlarındaki patolojilerdir. Bu çalışmada, mesane kontrolünün sıklıkla bozulduğu spina bifida?lihastalarda uygulanan temiz aralıklı kateterizasyon işleminin bu hastaların yaşam kalitesi üzerine etkisinin araştırılması amaçlanmıştır. Yöntem: İstanbul Medeniyet Üniversitesi Göztepe Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Nefroloji Polikliniğinde izlenen Spina Bifida tanılı hastalar tarandı. Tarama sonucu saptanan 152 hastadan 6-18 yaş arası, okuma yazma bilen, anketteki soruları anlayıp cevaplayabilecek yeterlilikte olan, çalışmaya katılmayı kabul eden Spina Bifida tanısı almış 98 hasta çalışma grubu olarak seçildi ve genel ve hastalığa özgü hayat kalitesi anketi uygulanarak sonuçları değerlendirildi. Bulgular: Çalışmaya yaşları 6-18 yaş arası olan 46 kız ve 52 erkek olmak üzere toplam 98 Spina Bifida tanılı hasta katılmıştır. Bunlardan 13?ü (%13,27) 6-<8 yaş arasında, 40?ı (%40,82) 8-<13 yaş arasında ve 45?i (%45,92) 13 yaş ve üzeridir. Hastaların 41?i (%42) kendi başına yürüyebilirken (ambulatuar), 57?si (%58) yürümek için destek kullanmaktaydı (nonambulatuar). Hastaların temiz aralıklı kateterizasyon uygulama ve bez bağlama açısından kız ve erkekler arasında anlamlı bir fark yoktur. 6-<8 yaş grubuna uygulanan KINDL-R genel yaşam kalitesi ölçeğinde temiz aralıklı kateterizasyon uygulayan hastaların ölçek değerleri, temiz aralıklı kateterizasyon uygulamayan hastalara göre anlamlı derecede daha düşük bulundu. 8-<13 ya? grubuna uygulanan KINDL-R genel yaşam kalitesi ölçeğinde temiz aralıklı kateterizasyon uygulanması ile yaşam kalitesi arasında anlamlı fark yoktur. 13 ya? ve üzeri ya? grubuna uygulanan KINDL-R genel ya?am kalitesi ölçeğinde bedensel iyilik hali, duygusal iyilik hali, özsaygı ve kronik-genel alt ölçeklerinin temiz aralıklı kateterizasyon uygulayan hastalarda temiz aralıklı kateterizasyon uygulamayan hastalara göre daha düşük olduğu izlendi. Tüm yaş gruplarına uygulanan Spina Bifida Hastalarına özel olarak hazırlanmış KINDL-R yaşam kalitesi ölçeğinde ise temiz aralıklı kateterizasyon uygulayan hastaların genel ortalama değeri ile temiz aralıklı kateterizasyon uygulamayan hastaların genel ortalama değeri arasında anlamlı derecede fark bulundu. Sonuçlar: Çalışmamızda da çocukluk çağında genel yaşam kalitesi ölçeği ile fark yokken ergenlerde farkın gözlenmesi sosyal hayat algısının gelişmesi ve ergenlerde belirginleşen emosyonel faktörlere bağlı olabilir. Bununla birlikte spina bifida modülü ile aşikar farkın görülmesi bu hasta grubuna ait faktörlerin değerlendirilmesi için hastalığa özgü anket formlarının kullanılmasının gerekli olduğunu desteklemektedir.

Background: Children with spina bifida face many motor, sensory, cognitive and metabolic defects. The main clinical problems that limit daily life in these patients are functional deficiencies in the musculoskeletal system and pathologies in the bladder and bowel functions depending on the severity of neurological deficit. The aim of this study was to investigate the effect of clean intermittent catheterization in patients with spina bifida who had frequent disruption of bladder control on the quality of life of these patients. Method: Spina Bifida patients who were followed up in Pediatric Nephrology Policlinic of Göztepe Training and Research Hospital of Istanbul Medeniyet University were screened. 98 of the 152 patients who were diagnosed as Spina Bifida, who were literate, who could understand and answer the questions and who accepted to participate in the study were selected as the study group and general and disease-specific quality of life questionnaires were applied. Result: A total of 98 Spina Bifida patients (46 females and 52 males) aged 6-18 years participated in the study. Of these, 13 (13.27%) were between the ages of 6- <8 years, 40 (40.82%) were between 8- <13 years and 45 (45.92%) were 13 years and older. While 41 (42%) of the patients were able to walk on their own (ambulatory), 57 (58%) were using support to walk (nonambulatory). There was no significant difference between boys and girls in terms of clean intermittent catheterization and diaper binding. KINDL-R applied to the age group 6-<8 the scale values of the patients who applied clean intermittent catheterization on the general quality of life scale were significantly lower than those who did not use clean intermittent catheterization. There is no significant difference between the quality of life and the application of clean intermittent catheterization in the KINDL-R general quality of life scale applied to the 8-<13 age group. Physical well- being, emotional well-being, self-esteem, and chronic-general subscales of the KINDL-R general quality of life scale, which were applied to the 13 years and older age group, were found to be lower in patients who applied clean intermittent catheterization than those who did not use clean intermittent catheterization. In the KINDL-R quality of life scale specially prepared for Spina Bifida patients applied to all age groups, a significant difference was found between the general mean value of patients who applied clean intermittent catheterization and the general mean value of patients who did not apply clean intermittent catheterization. Conclusion: In our study, while there was no difference between the general quality of life scale and childhood, the difference in adolescents may be related to the development of social life perception and emotional factors that become prominent in adolescents. However, the apparent difference with the spina bifida module supports the use of disease-specific questionnaires for the evaluation of factors in this patient group.