Otizmli Çocuğu Olan Ailelerin Gündelik Yaşam ve Sosyalleşme Pratikleri

Abstract

Dünya genelinde ve özellikle de son zamanlarda gittikçe görünür olmaya başlayan çocukluk çağı nörogelişimsel yetersizliklerinden biri olan otizm, yalnızca otizmli bireylerin değil, bu bireylerle birlikte yaşayan ailelerin de eylem alanlarını ve biçimlerini etkileyip yapılandırır. Bu araştırma otizmli çocuğu olan ailelerin gündelik yaşam ve sosyalleşme pratiklerini toplumsal yapıyla ilişkili bir şekilde düşünerek makro-mikro gibi ikiliklerin ötesine geçmeyi ve aynı pratikleri kavramsallaştırmayı amaçlamaktadır. Otizm özelinde ortaya çıkan çeşitli eylem ve etkileşim tarzlarını sosyal yapının içinde ve diyalektik bir şekilde görmeye imkân tanıyan bu düşünme biçimi araştırmayı önemli kılan etkenlerden biridir. Otizmli çocuğu olan ailelerin gündelik hayatı deneyimleme tarzlarını ve sosyalleşme pratiklerini onların sosyoekonomik statüleri bağlamında ve karşılaştırmalı olarak ele alan bu araştırma, bir eğitim kurumuna kayıtlı otizmli çocuğu olan ve İstanbul’da yaşayan 32 aileyi kapsamaktadır. İnşacı temellendirilmiş teori yaklaşımının tercih edildiği bu araştırmada, farklı sosyo-ekonomik statüye sahip 32 aileyle yarı-yapılandırılmış soru formu eşliğinde ve tamamı yüz yüze olmak üzere derinlemesine görüşmeler gerçekleştirilmiştir. Görüşmelerden elde edilen nitel veriler MAXQDA programında aşamalı olarak kodlanmış ve bu kodlara eklenen açıklayıcı notların yardımıyla çeşitli temalara, temalardan da dört ana kategoriye ulaşılmıştır. Bu kategorilerle birlikte otizmin, araştırmaya katılan ailelerin para ekonomisi, sosyal ilişkileri, kamusal alanda görünme tarzları, etkileşim biçimleri, gündelik ritimleri, dini pratikleri, sosyal statüleri, beden ve mekân kullanımları üzerinde ciddi anlamda dönüştürücü etkileri olduğu tespit edilmiştir. Diğer yandan her anlamda zorlayıcı bir gelişimsel yetersizlik olarak bilinen otizmin, farklı sosyo-ekonomik statüye sahip katılımcılar tarafından farklı şekillerde deneyimlendiği bulgusuna da ulaşılmıştır. Bu bulgular tez süreci boyunca üretilen Uygar Kayıtsızlığın Askıya Alınması, Çekingen Sosyalleşme, Yörüngesel Beden, Bedensel Düğümün Karmaşıklaşması, Sosyo-Bedensel Ritim Mücadelesi, Eylem Halindeki Umut, Maliyetli Umut, Ailelerin Yaşadığı Paralel Otistik Kopuş ve Sosyo-Biyografik Hasar kavramlarıyla soyutlanmaya çalışılmıştır.

Autism, one of the neurodevelopmental disorders of childhood that has gained increasing global visibility in recent years, affects and reshapes not only the fields and modes of action of individuals with autism but also those of the families who live with them. This research aims to move beyond dichotomies such as macro and micro by conceptualizing everyday life and socialization practices of families with children with autism in relation to the broader social structure. This perspective, which enables the observation of various modes of action and interaction emerging around autism within a dialectical and socially embedded framework, constitutes a key contribution of the study. Focusing on the everyday experiences and socialization practices of families with children with autism through a comparative lens of socio-economic status, this research is based on 32 families living in Istanbul whose children are enrolled in educational institutions. Adopting a constructivist grounded theory approach, the study involved in-depth, face-to-face interviews with families from diverse socio-economic backgrounds, guided by a semi-structured interview protocol. The qualitative data obtained from these interviews were coded progressively using the MAXQDA software. Through analytical memos linked to these codes, several themes and four main categories were identified. The findings demonstrate that autism has a profound transformative impact on participating in families' financial practices, social relationships, public self-presentation, interaction patterns, daily routines, religious practices, social status, and the use of the body, time, and space. Moreover, the study reveals that the experience of autism as a complex and demanding developmental condition varies significantly depending on families’ socio-economic positions. These diverse experiences have been conceptualized through a set of analytical terms developed during the research process: Suspension of Civil Inattention, Timid Socialization, Orbital Body, Complexification of the Bodily Knot, Struggle for Harmony of Socio-bodily Rhythm, Hope in Action, Costly Hope, Parallel Autistic Disengagement Experienced by Families, and Socio-Biographic Damage.