Erken çocukluk dönemindeki otizm spektrum bozukluğu (OSB) olan çocukların tipik gelişim gösteren kardeşlerinin deneyimleri: Bir fotoses çalışması

Abstract

Bu çalışmanın amacı, erken çocukluk dönemindeki otizm spektrum bozukluğu (OSB) olan kardeşe sahip tipik gelişim gösteren kardeşlerin (TGk) yaşam deneyimlerini nitel katılımlı eylem araştırma yöntemlerinden olan fotoses (photovoice) yöntemiyle incelemektir. Dokuz-11 yaş aralığındaki (dört kız, üç erkek) tipik gelişim gösteren yedi kardeş katılımcının çektiği fotoğraflarla veri sağladığı bu araştırmada, yarı yapılandırılmış görüşme ve odak grup görüşmesi ile veri toplanmıştır. Veriler aşamalı bir yaklaşımla analiz edilmiştir. Bu aşamalar: 1) Fotoğrafların görsel analizi, 2) Görüşmelerin içerik analizi, 3) Birinci ve ikinci aşamadaki analizin çapraz karşılaştırılması, 4) Teorileştirme. Analiz sonucunda üç ana temaya ulaşılmıştır. Bu temalar şu şekildedir: (a) Kardeş Gözünden OSB: "Otizm: Çok kapısı olan bir oda", (b) OSB Olan Bir Çocuğun Kardeşi Olmak: "Kardeşiniz otizm olsa bile sevebilirsiniz, zaten kardeşiniz olduğu için sevmek zorundasınız", (c) OSB'nin Gölgesinden Çıkmak: "Ben de çocuğum, belki ben bir an kaçırırım gözümden, bir şey yapar". Araştırma sonucuna göre TGk'lerin OSB olan kardeşleriyle hem olumlu hem olumsuz yaşam deneyimlerinin olduğu, OSB olan kardeşleri ile yaşam içinde zorlandıkları, düşünce ve duygularında zaman zaman karmaşa yaşadıkları OSB'nin doğasını anlamakta zorlandıkları, OSB'yi kendi gelişim özellikleri çerçevesinde anlamaya çabaladıkları, OSB hakkında bilgi eksikliklerinin olduğu görülmektedir. TGk'lerin OSB olan kardeşleriyle ilgili sorumluluk alırken zorlandıkları, sorumluluk alırken zorlanmalarına rağmen bundan keyif aldıkları görülmektedir. TGk'lerin OSB olan kardeşleriyle yaşamı deneyimlerken karşılaştığı zorluklara çözüm önerisi olarak yetişkinlerden beklentileri olduğu, OSB olan kardeşe sahip diğer kardeşlere önerileri olduğu görülmektedir. TGk'lerin OSB hakkında daha fazla bilgi sahibi olmasının sağlanması, TGk'lere serbest zamanlarında OSB olan kardeşle ilgili sorumluluk verilmemesi, OSB olan kardeşin sorumluluğunu aldığında yetişkin desteğinin olması önerilmektedir.

The purpose of this study is to explore the life experiences of typically developing siblings (TDs) with a sibling who has autism spectrum disorder (ASD) during early childhood using one of the qualitative participatory-action research (PAR) method the photovoice method. Data were collected from seven typically developing sibling participants (four girls, three boys) aged between nine and 11 years, who provided data through photographs. Data were also collected through semi-structured interviews and focus group discussions. The data were analyzed using a phased approach, including: 1) Visual analysis of the photographs, 2) Content analysis of the interviews, 3) Cross-comparison of the analyses from the first and second stages, and 4) Theorization. The analysis revealed three main themes: 1) Through the sibling's eyes: "Autism: A room with many doors", 2) Being the sibling of a child with ASD: "You can love your sibling even if they have autism; after all, you're obligated to love them because they're your sibling.", 3) Emerging from the shadow of ASD: "I'm a child too; maybe I'll miss something in my view, and I might do something". According to the research findings, typically developing siblings of children with Autism Spectrum Disorder (ASD) experience both positive and negative life encounters. They face challenges in their interactions with ASD siblings, occasionally experiencing confusion in their thoughts and emotions related to ASD. Understanding the nature of ASD within their own developmental context can be difficult for these siblings, who also strive to comprehend ASD despite their knowledge gaps. While they encounter difficulties when assuming responsibilities for their ASD siblings, they still find enjoyment in fulfilling those responsibilities. Typically developing siblings of children with ASD have expectations from adults regarding solutions to the challenges they encounter. Additionally, they offer recommendations to other siblings who have an ASD sibling. To enhance TDs individuals' understanding of ASD, it is suggested that they receive more information about ASD.